Почему родителям больных детей приходится "пробивать" лечение
- Всемирная организация здравоохранения отметила Россию как страну, обеспечивающую мировые результаты лечения детского рака, - сказал в беседе с "РГ" президент Национального общества детских гематологов и онкологов академик Александр Румянцев. - Достигнутое потребовало развития нового направления лечебной работы - реабилитации детей и членов их семей. Инициатором выступил коллектив Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. И в Чеховском районе Подмосковья появился филиал Центра Димы Рогачева - уникальный реабилитационный центр. Здесь современные методики, оборудование мирового уровня. Здесь специально подготовленные специалисты работают по международным протоколам.
"РГ" не впервые пишет об этом центре. Нелегким, непростым было и само его появление, и его становление. Потому что впервые? Потому что такого у нас не было? Возможно, и так. Но вот он есть. Вот он действует. В майские праздники провела в центре три дня.
История в маске
... Некоторые дети в масках - без них еще нельзя выходить "в свет". У некоторых лысенькие после химио- и лучевой терапии головки прикрыты кокетливыми шапочками. Некоторые абсолютно не отличаются от здоровых детей. Ремиссия? Надолго? Навсегда? Главное, что она наступила. Можно ли с облегчением вздохнуть родителям?
Нет судьбы горше, чем судьба родителей такого больного ребенка. Мама Ани, раскачивая качели, на которых заливается смехом ее шестилетняя дочь, объясняет: "Не поверите, что еще недавно она почти не ходила. Прогноз? Пока ничего утешительного. Но я все равно надеюсь. Вот только трудно каждый раз все пробивать..."
Пробивать... Не все, с кем говорила, согласны обнародовать свою фамилию, адрес, диагноз ребенка. Но почти все рассказывали свою историю "пробивания". И почти все такие истории словно под копирку. Не случайно многие воспринимают их чуть ли не как норму, как данность, без которой невозможно попасть в нужную клинику, получить бесплатно нужное лекарство.
Испытание болезнью
Наталье Солодовниковой 31 год. По образованию - педагог по дошкольному воспитанию. Живет в Ленинске-Кузнецком, что в Кемеровской области. Замуж вышла рано, по большой любви. В 19 лет родила близнецов Андрея и Пашу. Мальчишки росли веселые, спортивные, активные. Но когда им исполнилось пять лет, заметили, что Паша стал уставать, жаловался на колющие боли в области сердца. Записали мальчика к кардиологу, сдали на анализ кровь. Выяснилось: гемоглобин ниже всякой нормы...
В Ленинске-Кузнецком есть шахтерская больница. Но онколога нет. На реанимобиле, подключив к аппаратуре, повезли ребенка за 300 километров в реанимацию больницы N4 города Новокузнецка. Там поставили диагноз "острый лимфобластный лейкоз". Самолетом отправили в Москву анализы. Состояние Паши тяжелейшее: без подключения к аппаратам его нельзя было оставить. Из Москвы прислали протокол лечения. Первые восемь месяцев отойти от больного сына Наталья не могла. Андрей все это время был у бабушки. Потом ее с Пашей стали отпускать из больницы на два дня. Потом нужно было приезжать на процедуры каждый вторник. А это туда и обратно - 60 километров. Хорошо, что свекор подвозил, что брал деньги только за бензин.
Муж? История, увы, стандартная: не все отцы выдерживают испытание больным ребенком. Валерий не только ушел, он оставил Наталью и детей без жилья. Они живут на съемной квартире. В какие только социальные службы не кидалась мать! "От нас все отмахивались", - говорит Наталья.
Когда стало ясно, что может понадобиться пересадка костного мозга, обследовали Андрея: к счастью, он может быть донором для брата. При знакомстве Андрей с гордостью сообщил мне: "Я - подходящий донор". Наталье повезло: врач больницы Новокузнецка Сергей Дуднин рассказал о Центре Димы Рогачева, дал телефоны. И Наталью с детьми пригласили на бесплатную реабилитацию.
Очень непросто было собрать нужные документы (о сложностях оформления документов говорят все родители. - И.К.). Да, реабилитация бесплатная, но никто не оплачивает дорогу. А на счету каждая копейка. Потому самолет отпал сразу, трое суток тряслись в поезде... Приехали в пять утра. В Москве никого знакомых плюс незнание города. Как добирались с вокзала до центра реабилитации - отдельная песня. Теперь здесь лечат не только Пашу: донор Андрей, страдающий гастродуоденитом, проходит свой курс лечения и реабилитации. Донору болеть не положено.
И денег на оплату дороги такой семье тоже не положено. А что, скажите, положено? Сходить с ума от отчаяния, что на месте ничего сделать нельзя, потому что даже онколога в больнице нет? Преодолевать трудности, "пробивая" для больного ребенка необходимое лечение?...
Где взять квоту?
У 27-летней Анастасии Калиничевой из Подмосковья трудностей куда меньше - все рядом. И муж Александр очень заботливый. В центре реабилитации Анастасия потому, что у сына Саши в год и 10 месяцев обнаружился запущенный отит. Стойко держалась температура под 40. Доведенные до отчаяния родители повезли сына в МОНИКИ. Здесь срочно провели сперва одну, потом вторую операцию. Сейчас Саше 2 года 4 месяца. Слабенький - иммунитет снижен, болеет часто.
Снижен иммунитет и у десятилетней Маши из Владимира. Худенькая, в очечках, она старательно крутит педали трехколесного велосипеда. Постоянно останавливается - мучают приступы кашля. Ее бабушка Лида рассказывает, что после пересадки стволовых клеток стало чуть лучше: "До нормального нам далеко. Хорошо, что центр реабилитации почти рядом и можно в него попасть".
Маме Елизавете и ее четырехлетней Екатерине попасть сюда труднее - они из Ханты-Мансийского округа. В тех богатых краях подобного центра нет, а реабилитация необходима.
У 29-летней Екатерины Савинковой из Серпухова своя история. В центре реабилитации она с двумя рыженькими мальчишечками: Арсению 3 года 8 месяцев, Георгию 8 месяцев. Веселые, улыбчивые. Мама показывает фотографии Георгия. И я не сразу понимаю, что на фотографиях этот самый рыжик: все тело, лицо, голова покрыты страшными струпьями. Оказывается, оба мальчика - тяжелейшие аллергики. А были нормальные беременности, нормальные роды. Потом вдруг - аллергия на все и на всех. Почему? Отчего?
В Серпухове за один прием детей надо платить 2500 рублей. Направления на лечение в Москве дают. Но нужна еще квота. Где, как получить? Екатерина решила дозвониться в вышестоящие медицинские организации. Поставила телефоны "на дозвон". Сутки ждала ответа. Не дождалась.
Знакомые посоветовали обратиться в Центр здоровья детей. "Нам так повезло! - говорит Екатерина. - Мы попали к заведующей отделением неотложной педиатрии Татьяне Куличенко. Она спасла моих мальчишек. Арсений практически здоров. Хотя за питанием надо следить. И Георгий уже почти чистенький. Хотя у него аллергия тяжелее, чем у старшего".
Екатерина искренне удивлена, что в Центре здоровья детей и здесь, в реабилитационном центре, с них не берут денег. Они с мужем инженеры. Хорошо, что его зарплата пока позволяет оплачивать специальные смеси, которыми надо кормить мальчишек. Не менее 15-20 тысяч рублей в месяц на питание младшего. А еще Екатерина недоумевает, почему невозможно купить отечественную метиленовую синьку, необходимую для лечения. Недоумевают и родители десятилетнего Антона (семья из Курска), почему так трудно с препаратами для сына, недавно перенесшего тяжелейшее лучевое лечение по поводу опухоли мозга?
Мы тоже недоумеваем. Почему приходится добиваться очевидного? У нас есть все, но не для всех? И даже для детей, которые в такой беде?!
Папа может
В центре реабилитации стало заметно больше пап, опекающих больных детей. Хороший знак. У главы семьи Поповых (семья из Сыктывкара) Александра Николаевича даже своя теория на этот счет. Первый сын Савелий - ему сейчас 8 лет - заболел, когда ему исполнился год. Тяжелейшая нейробластома. Четырнадцать курсов химиотерапии, две операции. Сбор документов по списку, добывание квоты...
Кроме Савелия у Поповых еще двое детей: Тимофею пять лет, Ульяне два года. Как решились на второго и третьего ребенка? "Это совершенно необходимо, - уверяет Александр Николаевич. - Когда такая беда, мать забывает обо всем и обо всех. Только больной ребенок, его судьба. Все остальное заброшено. Потому нередко отцы и уходят - им же тоже нужны и забота, и внимание. А когда появляются еще дети, ситуация меняется. Это помогает сохранить семью".
Батаня и аккордеон
Эти заметки закончу рассказом об удивительном человеке Татьяне Стадниковой. Дети, их родители чаще называют ее Батаня. Батане 57 лет. Рано овдовела, сама с великими трудностями поднимала троих детей. По профессии музыкальный работник. В Центре реабилитации с первых дней. Знает по именам и детей, и родителей, бабушек, дедушек.
Дискотеки, кружки, хоровое пение, чтение стихов... Она не расстается с тяжелым аккордеоном. Дети приглашены в театр кошек Куклачева - Батаня с ними: чтобы дорогу перенесли легче, чтобы о болячках не думали. Благотворительная елка на Мосфильме - Батаня здесь, детей подготовила к выступлению. Сестричество в честь преподобной Евфросинии Московской прислало в Реабилитационный центр автобус, чтобы отвезти обитателей Центра на ВДНХ - там для них праздник. Батаня с аккордеоном с ними. Вернулись довольные. Родители хотят отдохнуть, а дети к Батане: "Дискотека будет?". - "Обязательно!"
А в День Победы - "домашний" праздничный концерт. Батаня все и всех подготовила. Татьяна держит микрофон, чтобы малышку, недавно перенесшую химиотерапию, все слышали. Девочка прочла стихи. Появился худенький паренек. Батаня подстраивает к нему микрофон, чтобы была слышна его песня... Под ее аккордеон кружатся в старинном вальсе пары. И неважно, что кто-то из танцоров в маске (нельзя пока без нее), кто-то не совсем хорошо ориентируется...
Участники концерта вместе с родителями поднимаются на сцену. Да, в прошедшие праздники не раз звучал знаменитый "День Победы". Но когда он зазвучал в этом зале Реабилитационного центра под аккордеон Батани...Когда встали все сидящие в зале, и даже паренек, прикованный к инвалидному креслу, приподнялся в нем...Как была бы светлей участь детей, попавших в беду, если бы их любили так, как Батаня.
Александр Румянцев, академик, директор ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, президент Национального общества детских гематологов и онкологов:
- Каждый ребенок, заболевший онкологическими и наследственными заболеваниями иммунной и кроветворной системы, получивший современное лечение, нуждается в реабилитации. Она должна стать составной частью лечебного процесса с момента установления диагноза и начала лечения до полного восстановления и социальной адаптации в обществе.
В Центре Димы Рогачева каждый год проходят лечение более 10 тысяч детей из 85 регионов РФ. Выполняется 1500 высокотехнологичных операций в год. Два года назад по распоряжению президента клинике передан загородный центр для реализации реабилитационной программы. 125 гектаров земли полностью интегрированы в одно учреждение. Более трех тысяч пациентов и члены их семей уже прошли реабилитацию. Это дети, выздоровевшие от рака. В 2015 году удалось добиться финансирования, обеспечивающего сопровождающих лиц, их питание и пребывание вместе с ребенком.
Для многих заболевших детей надежда на излечение - сложнейшая операция по трансплантации костного мозга. По количеству таких операций Центру Димы Рогачева нет равных в мире.
В ближайшие годы в каждом округе РФ должны появиться типовые реабилитационные центры.